Rédigé par Ryan Hull, Membre étudiant de RARE.Qc – Une seule maladie rare affecte moins de 1 sur 2000 personnes par définition, mais ensemble elles touchent près de 700 000 Québécois et Québécoises. En raison de la rareté de leur cas…
Continue reading1 Canadien sur 12. Zéro heure de formation.
Rédigé par Leah Sarah Peer, Peer Medical Foundation | Comité ÉDI de RARE.Qc. – Les maladies rares touchent environ 300 millions de personnes dans le monde et 1 Canadien sur 12 (Lancet Global Health, 2024). Et pourtant, d’un pays à l’autre, ….
Continue readingDans Charlevoix, certaines réalités ne se voient pas. Elles se vivent. Les maladies rares en font partie.
Rédigé par Céleste Paré, étudiante-chercheuse, Marjolaine Tremblay et Isabelle Lessard, chercheuses au Centre ÉCOBES – Recherche et transfert du Cégep de Jonquière – Photo (Charle)Voix : Lumière sur les maladies rares…
Continue readingRegistre CAN-ACT : bâtir le premier registre national canadien sur les maladies héréditaires de l’aorte thoracique
Rédigé par Maria El Bizri, agente de mobilisation des connaissances et de la communauté, Fondation canadienne du syndrome de Loeys-Dietz – Les maladies rares font souvent face à un défi commun…
Continue readingDu Liban à Montréal : découvrir la force de la collaboration en recherche sur les maladies rares
Rédigé par Daniel Charouf —– En tant que neurologue pédiatrique formé au Liban, mon parcours en neurogénétique a été façonné à la fois par les défis et les opportunités. Mon arrivée à Montréal pour entreprendre un fellowship en neurogénétique pédiatrique…
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