Rédigé par Céleste Paré, étudiante-chercheuse, Marjolaine Tremblay et Isabelle Lessard, chercheuses au Centre ÉCOBES – Recherche et transfert du Cégep de Jonquière.
Photo (Charle)Voix : Lumière sur les maladies rares est un projet de recherche mené par le Centre ÉCOBES – Recherche et transfert et le Centre d’études collégiales en Charlevoix (CECC) ayant deux objectifs : mieux comprendre le vécu des personnes ayant une maladie rare en région éloignée à faible densité de population et sensibiliser la population à ces réalités grâce à une exposition de photos.
Une méthode photovoix a été réalisée auprès de neuf personnes ayant une maladie rare ou agissant comme proches aidantes. Elles ont été recrutées par l’organisme Envol Charlevoix, partenaire du projet, qui se spécialise auprès des personnes ayant une déficience physique. Elles ont partagé leur vécu en lien avec leur condition lors d’entrevues semi-dirigées. Par la suite, elles ont été jumelées avec des photographes du club de photo de Charlevoix CLIC afin d’illustrer les messages que ces personnes désiraient partager à la population. Cela a permis la création de l’exposition de photos itinérante « Rare, ici », qui regroupe un total de 18 photos mettant en lumière six thèmes émergents : les contraintes constantes, le désir de normalité, les limites thérapeutiques, l’incompréhension et les perceptions erronées, les relations sociales et la résilience.
Le vernissage a eu lieu au CECC le 22 avril 2026, en la présence d’un public varié et de médias. L’exposition est accessible tout l’été à la bibliothèque de Clermont, jusqu’à son déplacement à la polyvalente Le Plateau, à La Malbaie, pendant l’automne 2026. D’autres lieux s’ajouteront au cours des prochains mois. Au-delà de l’exposition, les photos seront également utilisées par l’organisme Envol Charlevoix comme outils de promotion et de sensibilisation. Les personnes intéressées peuvent d’ailleurs suivre l’organisme sur les réseaux sociaux afin de connaître l’itinéraire de l’exposition.
Le projet a été réalisé par :
- Isabelle Lessard, chercheuse au Centre ÉCOBES – Recherche et transfert du Cégep de Jonquière (membre de RARE.Qc)
- Marjolaine Tremblay, chercheuse au Centre ÉCOBES – Recherche et transfert du Cégep de Jonquière (membre de RARE.Qc)
- Geneviève Laurin, enseignante-chercheuse au Centre d’études collégiales en Charlevoix
- Jean-Guillaume Simard, enseignant-chercheur au Centre ÉCOBES – Recherche et transfert du Cégep de Jonquière
- Céleste Paré, étudiante-chercheuse au Centre ÉCOBES – Recherche et transfert du Cégep de Jonquière
- Sylvie Breton, directrice de l’organisme Envol Charlevoix
- Valérie Rochefort, éducatrice spécialisée à l’organisme Envol Charlevoix
- Roxanne Houde, éducatrice spécialisée à l’organisme Envol Charlevoix
Pour en savoir plus sur le projet, veuillez contacter Isabelle Lessard à l’adresse isabellelessard@cegepjonquiere.ca ou Marjolaine Tremblay à l’adresse marjolainetremblay@cegepjonquiere.ca . Vous pouvez aussi consulter l’article suivant : https://www.lecharlevoisien.com/2026/04/22/maladie-rare-deconstruire-les-mythes-une-photo-a-la-fois/ .
Pour en savoir plus sur les travaux du Centre ÉCOBES, vous pouvez consulter leur site web, page Facebook ou Linkedin.