Le Répertoire comprend des informations sur des études cliniques en maladies rares issues de sources publiques, notamment ClinicalTrials.gov, Recherche Santé Québec, les sites Web institutionnels et les informations fournies directement par les bureaux de recherche des établissements.

À la fin de chaque trimestre, les études sont compilées, filtrées selon des critères prédéfinis et croisées avec les maladies rares répertoriées dans l’inventaire Orphanet des maladies rares à l’aide d’outils d’intelligence artificielle (IA). Afin d’améliorer la recherche et la cohérence des données, les informations relatives aux sites des études sont harmonisées (par exemple, l’orthographe est standardisée et les abréviations sont uniformisées). Les titres des études sont traduits à l’aide d’outils d’IA et peuvent donc ne pas correspondre exactement au titre original de l’étude.

Bien que nous nous efforcions de maintenir des informations à jour et exactes, les détails des études peuvent évoluer au fil du temps. Nous encourageons les utilisateurs à consulter la fiche originale de l’étude ou à contacter directement l’équipe de recherche afin d’obtenir les informations les plus récentes.

La compilation du Répertoire est soutenue par des outils d’intelligence artificielle utilisés pour l’extraction, la structuration des données, l’identification des maladies et la traduction.

Vous pouvez effectuer une recherche dans le Répertoire à l’aide de mots-clés tels qu’un nom de maladie, un gène, un titre d’étude, une institution ou tout autre terme pertinent. Vous pouvez également utiliser les filtres disponibles sur la gauche pour affiner vos résultats selon différents critères, tels que l’aire thérapeutique, la maladie ou condition, le statut de l’étude, le type d’étude, le site de recherche ou le promoteur.

Le contenu peut être traduit en français ou en anglais à l’aide du bouton de bascule de langue situé en haut à droite, et les études sélectionnées peuvent être exportées dans un document Excel en cliquant sur le bouton prévu à cet effet en haut à droite.

La recherche sur les maladies rares est souvent fragmentée entre les institutions et les régions, ce qui rend difficile pour les professionnels de la santé, les chercheurs, les patients et les familles d’identifier les études pertinentes.

Le Répertoire a été créé afin d’améliorer la visibilité, l’accessibilité et la découvrabilité de la recherche clinique sur les maladies rares. En regroupant l’information en un seul endroit, le Répertoire facilite la mise en relation des parties prenantes avec les opportunités de recherche, soutient la collaboration au sein de l’écosystème des maladies rares et favorise la participation à la recherche clinique.

Le Répertoire de RARE.Qc compile actuellement des informations provenant de bases de données publiques, telles que ClinicalTrials.gov, Recherche Santé Québec, de sites Web institutionnels ainsi que d’informations fournies directement par certains bureaux de recherche institutionnels. Une étude peut ne pas encore apparaître dans le Répertoire si elle a été récemment enregistrée et n’est pas encore indexée dans ces bases de données, si elle n’a pas été captée lors de la plus récente mise à jour des données ou si elle a été involontairement exclue lors du traitement et du filtrage des données.  

Les versions futures du Répertoire visent à élargir la couverture en intégrant d’autres sources d’information, y compris la recherche clinique académique menée à travers le Québec.

Si vous pensez que votre étude devrait être incluse, veuillez contacter l’équipe de RARE.Qc en indiquant le titre de l’étude, le lien vers la fiche dans ClinicalTrials.gov ou Recherche Santé Québec, le cas échéant, ainsi que toute information pertinente. Nous examinerons la demande et évaluerons son admissibilité à l’inclusion.

Le Répertoire ne fournit pas les coordonnées directes de la personne chercheuse ou de la personne coordonnatrice responsable de chaque étude.

Lorsque ces informations sont disponibles, elles peuvent être consultées dans la fiche originale de l’étude sur ClinicalTrials.gov ou Recherche Santé Québec, dans la page de description de l’étude. Lorsque cela est pertinent, le Répertoire peut également fournir un lien vers le site Web de l’établissement ou du groupe de recherche responsable de l’étude, que les utilisateurs peuvent contacter directement.

Veuillez noter que RARE.Qc ne gère pas le recrutement pour les études et ne peut pas nécessairement faciliter la mise en relation directe avec les équipes de recherche.