RARE.Qc

Le réseau pour avancer la recherche sur les maladies rares au Québec

Mettre en valeur l'expertise québécoise dans le domaine des maladies rares

RARE.Qc est un nouveau réseau composé de plus de 100 chercheurs, cliniciens et patients partenaires à travers le Québec.

RARE.Qc s’engage à atteindre de nouvelles normes d’accès aux données de recherche sur les maladies rares en créant une plateforme pour harmoniser les bases de données existantes et soutenir les nouvelles banques de données.

Au Québec, environ 690 000 personnes sont atteintes d'une maladie rare.

Vision

La nature complexe des maladies rares et leur rareté exigent une évolution du modèle de soins. Plutôt que des approches isolées, un modèle de « réseau », intégrant la recherche à chaque étape des soins, est essentiel pour transformer la trajectoire des personnes vivant avec une maladie rare.

Rencontrez
les directeurs

Dr Philippe Campeau

Codirecteur

Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine

Dr Nicolas Pilon

Codirecteur

Université du Québec à Montréal

Dr Donald Vinh

Directeur

Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill

Dre Geneviève Bernard

Codirectrice

Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill

Michelle Canac-Marquis

Gestionnaire du réseau

Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill

Les personnes souffrant de maladies rares doivent attendre en moyenne 8 ans ans pour obtenir de l'aide appropriée.

Impliquez-vous

Impliquez-vous dans RARE.Qc et participez à la co-création de notre réseau! Nous recherchons actuellement des membres pour nos comités de gouvernance.