RARE.Qc
Le réseau pour avancer la recherche sur les maladies rares au Québec
Mettre en valeur l'expertise québécoise dans le domaine des maladies rares
RARE.Qc est un nouveau réseau composé de plus de 415 chercheurs, cliniciens, étudiants et patients partenaires à travers le Québec.
RARE.Qc s’engage à atteindre de nouvelles normes d’accès aux données de recherche sur les maladies rares en créant une plateforme pour harmoniser les bases de données existantes et soutenir les nouvelles banques de données.
Au Québec, environ 690 000 personnes sont atteintes d'une maladie rare.
Vision
La nature complexe des maladies rares et leur rareté exigent une évolution du modèle de soins. Plutôt que des approches isolées, un modèle de « réseau », intégrant la recherche à chaque étape des soins, est essentiel pour transformer la trajectoire des personnes vivant avec une maladie rare.
Les personnes souffrant de maladies rares doivent attendre en moyenne 8 ans ans pour obtenir de l'aide appropriée.
Impliquez-vous
Impliquez-vous dans RARE.Qc et participez à la co-création de notre réseau! Nous recherchons actuellement des membres pour nos comités de gouvernance.
Merci à nos partenaires
et collaborateurs
