Mission
Ce réseau de recherche vise à compléter la feuille de route clinique développée par le Comité consultatif québécois pour les maladies rares (CCQMR) pour le MSSS, en exploitant l’expertise de tous les centres du Québec et en développant un réseau provincial pour favoriser l’apprentissage entre pairs et le partage des connaissances, des ressources et des capacités afin de renforcer les systèmes de santé pour les maladies rares. En fin de compte, ce réseau fera du Québec un phare de l’innovation dans le domaine des maladies rares.
Objectif
Promouvoir et faciliter la recherche collaborative sur les maladies rares au Québec, afin de favoriser l’innovation scientifique et la clarté statistique sur le fardeau que représentent les maladies rares pour la population québécoise.
Harmonisation stratégique avec les priorités du Québec
En juin 2022, le Ministère de la santé et services sociaux du Québec (MSSS) a publié sa politique sur les maladies rares, qui comprend trois axes : Alors que l’axe 1 (Sensibilisation et formation) et l’axe 2 (Accès facilité et équitable au diagnostic, aux soins et aux services) sont alignés sur les compétences du MSSS en matière de soins de santé, l’axe 3 (Promotion de la recherche, de l’innovation et de la collecte de données) nécessite une expertise, une expérience et une infrastructure de recherche spécifiques aux maladies rares. RARE.Qc répond spécifiquement à ce dernier besoin, en unifiant l’expertise de tous les spécialistes des maladies rares du Québec et en développant un réseau provincial des maladies rares pour définir l’épidémiologie des maladies rares au Québec, partager les données, les ressources et les capacités spécifiques aux maladies rares, et favoriser la capacité de recherche transformatrice transdisciplinaire et multi-institutionnelle.