La Journée des maladies rares est une journée de sensibilisation menée par les patients et célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 dans les années bissextiles), le jour le plus rare de l’année. Bien que la Journée des maladies rares soit dirigée par les patients, tout le monde, y compris les individus, les familles, les soignants, les professionnels de santé, les chercheurs, les cliniciens, les décideurs politiques, les représentants de l’industrie et le grand public, peut participer à la sensibilisation et à l’action aujourd’hui pour cette population vulnérable qui a besoin de attention immédiate et urgente.
Comment allez-vous vous organiser pour la Journée des maladies rares 2025 ? Faites-nous savoir comment les membres du réseau RARE.Qc peuvent vous aider à intégrer des témoignages et résultats de la recherche, et contribuer à la réussite de votre événement.