Le Pilier 1 a pour objectif de mieux connecter les données et les ressources issues de la recherche sur les maladies rares à travers le Québec, afin de les rendre plus faciles à utiliser par la communauté scientifique. Ce pilier permettra aux chercheurs de travailler à partir d’ensembles de données harmonisés, plus complets et représentatifs.  

Cette approche permet de mieux caractériser l’épidémiologie des maladies rares au Québec, notamment en documentant leur prévalence, leur distribution dans la population et leur évolution au fil du temps, grâce à l’exploitation de données longitudinales à plus grande échelle.  

 En rendant ces ressources plus faciles à repérer et à utiliser, le Pilier 1 favorise des recherches plus solides, accélère les collaborations et permet de tirer pleinement profit des données et des informations sur les biospécimens déjà existants.