Langue de préférence *FrançaisAnglais Dans quelle région travaillez-vous/résidez-vous ? *Abitibi-TémiscamingueBas-Saint-LaurentCapitale NationaleCentre-du-QuébecChaudière-AppalachesCôte-NordEstrieGaspésie-Îles-de-la-MadeleineLanaudièreLaurentidesLavalMauricieMontérégieMontréalNord-du-QuébecSaguenay-Lac-Saint-JeanOutaouaisProvince canadienne autre que le QuébecHors du Canada
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TYPE DE MEMBRE : Membre régulier : chercheur(se), clinicien(ne), membre avec statut de recherche reconnu Membre partenaire : une expertise ou des connaissances expérientielles directement liées aux activités du réseau, lui permettant d'apporter une contribution active et significative Membre étudiant : Étudiant régulier, tel que défini par les Règles générales communes du FRQ, ou un étudiant externe : une personne qui n’est pas actuellement inscrite dans une université québécoise, mais qui maintient des liens importants avec le Québec, par exemple en ayant complété une partie ou la totalité de sa formation universitaire dans la province et/ou en ayant l’intention de poursuivre une carrière universitaire ou clinique au Québec.
Type de membre *Membre régulierMembre partenaireMembre étudiant
Statut, défini par les Règles générales communes du FRQ:
Spécifier votre statut FRQ *Chercheur ou chercheuse universitaireChercheur universitaire clinicien ou chercheuse universitaire clinicienneChercheur ou chercheuse de collègeAutre statut en recherche
Spécifier autre statut de chercheur(se)Chercheur(se) d’un établissement gouvernemental reconnu par les FRQChercheur(se) d’une organisation du secteur gouvernemental non reconnue par les FRQ ou privéPersonne des milieux de pratiqueArtistePersonne contribuant à titre individuel
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À laquelle des catégories de maladies suivantes, telles que définies par le ministère de la Santé et des Services sociaux, vous identifiez-vous ? Vous pouvez sélectionner un maximum de trois (3) catégories. * Syndromes dysmorphiques ou polymalformatifsTroubles neurodéveloppementauxMaladies du système nerveux centralMaladies cardiaquesMaladies immunitairesMaladies vasculairesMaladies hépatiquesMaladies neuromusculairesMaladies rares en dermatologieMaladies rares endocriniennesErreurs innées du métabolismeMaladies hématologiquesFibrose kystique et autres conditions apparentéesMaladies respiratoires raresMaladies rénales raresMaladies rares de l'os, du calcium, du cartilage et des tissus mousSurdités congénitalesMaladies de l’œilMaladies de la tête, du cou et des dentsAutre
Disposez-vous d'une base de données clinique des patients atteints de maladies rares que vous suivez ? * NonOui
Accepteriez-vous de partager votre base de données et/ou votre banque d'échantillons dans le cadre d'un accord de collaboration académique ? * NonOui
Disposez-vous d'une banque d'échantillons (biobanque) des patients atteints de maladies rares que vous suivez ? * NonOui
Veuillez Décrire votre expertise de recherche en moins de 40 mots * :
J'ai lu et j'accepte le code de conduite de RARE.Qc *
Êtes-vous identifié(e) comme l'un ou plusieurs des groupes suivants : *
Patient partenaireDécideur dans le domaine des affaires médicalesFonctionnaire du gouvernementReprésentant communautaireParent ou proche aidant(e) partenaireProfessionnel(le) de rechercheAutre
Veuillez préciser votre lien, expertise ou expérience vécue avec une ou plusieurs maladies rares, en moins de 40 mots * :
Statut *Étudiant régulierÉtudiant externe Statut actuel *CégepPremier cycle universitaireMaîtrisePhDPostDocChargé de recherche clinique impliqué dans la recherche
Avez-vous un superviseur de recherche ? *OuiNon
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