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Evénements

S'appuyer sur les progrès réalisés : tracer l'avenir de la Stratégie canadienne pour les maladies rares

12 juin 2026

12:00 pm -

Des experts et des défenseurs de premier plan se réuniront pour discuter des principaux constats, défis et possibilités liés à l’avancement de la Stratégie nationale canadienne sur les maladies rares. S’appuyant sur les résultats d’une récente étude nationale, les panélistes examineront le fardeau économique des maladies rares, les répercussions importantes des retards diagnostiques sur le parcours des patients, ainsi que la nécessité d’améliorer les parcours de soins, l’accès aux services et à la recherche.

L’objectif est de dégager des pistes d’action concrètes et des solutions afin de favoriser un écosystème des maladies rares plus efficace, équitable et accessible pour l’ensemble de la population canadienne, en vue de 2027 et au-delà.

Cet événement est soutenu par Alexion Canada.

Personne responsable :
Alexion Canada
Conférenciers :
Alexandre White-Brown
Clinical Genetic Counsellor
Children’s Hospital of Eastern Ontario and ThinkRare
Dr. Cheryl Greenberg
Healthcare Professional and Clinician Scientist, Interim Co-CEO
Children’s Hospital Research Institute of Manitoba
Dr. Rebeccah Marsh
Senior Director, Strategy, Innovation, and Outreach
Institute of Health Economics
Durhane Wong-Rieger
President and CEO
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
Moderator: Karen Heim
General Manager
Alexion Canada
Format de l’événement :
En ligne
Langue :
Anglais