Financement des maladies rares : modèles innovants transformant l’accès au diagnostic, aux traitements et aux soins

a grande majorité des maladies rares ne disposent toujours pas de traitement approuvé, et des millions de personnes vivant avec une maladie rare n’ont pas accès aux soins dont elles ont besoin. Les systèmes traditionnels de financement de la santé n’ont pas été conçus pour les maladies rares, et des lacunes structurelles continuent de perpétuer ces inégalités pour les personnes concernées. À l’échelle mondiale, des approches de financement innovantes s’attaquent aux défis liés à l’accès et démontrent qu’un accès plus équitable au diagnostic, aux traitements et aux soins est possible.

Ce webinaire propose un examen pratique du fonctionnement de ces modèles. Il explorera un éventail de mécanismes de financement innovants, notamment la philanthropie à capital-risque, la finance mixte, les partenariats public-privé, les fonds de solidarité et les modèles fondés sur les résultats. Des exemples concrets illustreront les facteurs de réussite de ces approches, les conditions nécessaires à leur mise en œuvre et la manière dont elles pourraient être adaptées ou combinées pour s’intégrer à différents systèmes de santé.

Cette deuxième session fera passer la discussion de la définition du problème à l’identification des solutions disponibles et préparera le terrain pour la discussion axée sur la mise en œuvre lors du troisième webinaire.